El síndrome de Down en primera persona
La Asamblea General de las Naciones Unidas decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se observará todos los años a partir de 2012.
Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Castellidiario habló con Alejandra, mamá de Candela y nos contó su historia “el médico me pidió que a cande había que darle mucho amor ; Igual que cualquier otro bebé sin dudas ni miedos… entendí que ella necesitaba una mamá presente igual que mis otros hijos”
Candela vive en Castelli con su mamá, su familia materna y tiene hermanos, juega, baila, estudia y hace muchas actividades con su familia y amiguitos.
Alejandra dijo que con el comienzo de las terapias “hubo un momento angustiante, asfixiante pero te das cuenta que querer ser una “súper mamá” era demasiado y no necesario; y me di cuenta que la terapia más importante para ella eran sus hermanos. Jugar, reír, disfrutar, sentir amor, escuchar canciones, bailar; ser parte de una familia. Entendí que las terapias, la nutrición y una estructura son muy importantes, pero lo más importante es el amor de familia para que ella sea una niña feliz”.
La mamá de Cande narró que “hay momentos en los que tengo que recordarme a mí misma que cande tiene una discapacidad pero ella se integra tan fácil con un pequeño empujón, que pareciera que no tiene diferencias , va a la escuela con chicos que la acompañan, la ayudan”
Cande va la escuela, practica actividades y es muy activa, y reconoció que como sociedad debemos Informarnos y aprender día a día y subrayó “Sé que mi trabajo más grande es empujarla para que logre desarrollar sus habilidades al máximo”
Para el cierre dejó nos dejó un mensaje “Muchos creen que los niños con Síndrome de Down no pueden nunca ser independientes ni exitosos; tengo miedo que ella misma a veces lo crea por las cosas que dicen la gente que no sabe.., aunque sé que esos son viejos paradigmas de tiempos donde se les conocía como «enfermos”, “raros”. La ciencia ha avanzado mucho con los años y nos ha mostrado que son personas, igual a todas, que pueden salir adelante. Y nuestro trabajo como padres es ése. Estoy segura de que un día mi hija vivirá sola, que se podrá casar, tener su casa y dedicarse a lo que más la apasione… Lo sé porque está en mí que lo logre y porque muchos lo han conseguido”
